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Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo

Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo
Essenziale la diagnosi precoce. Quali strumenti? 80 solo per la formulazione della diagnosi. Si può migliorare.
I risultati del Progetto E-POM dell’Università la Sapienza finanziato dalla Fondazione per la riabilitazione Gianfranco Salvini

ll 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo (World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. La ricorrenza richiama l’attenzione sui diritti delle persone che vivono con il Disturbo dello Spettro Autistico, un insieme etoregeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione; da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. Pertanto, le persone con autismo hanno spesso difficoltà di comunicazione e nell’interazione sociale, oltre ad avere comportamenti o interessi limitati o ripetitivi. Le persone con autismo possono anche avere modalità e approcci differenti di apprendimento, di movimento o di attenzione. Come cogliere quindi tutte queste sfaccettature nelle diverse aree di sviluppo dei bambini?
Il progetto E-POM (Evidence for Pediatric Outcome Measures), finanziato da Fondazione Gianfranco Salvini ETS, che ha sede in Valdarno ha provato a fare chiarezza sugli aspetti valutativi legati al mondo dell’autismo. Il progetto è stato coordinato da Donatella Valente, Professore Associato del Dipartimento di Neuroscienze Umane di Sapienza Università di Roma e Presidente del Corso di Studi in Terapia della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva. “La valutazione multidimensionale nell’autismo richiedere l’utilizzo di strumenti validi ed affidabili” spiega Valente “e solo attraverso la selezione delle migliori evidenze scientifiche possiamo garantire una diagnosi tempestiva, una riabilitazione efficace e soprattutto offrire il migliore supporto possibile ai bambini con autismo e alle loro famiglie”.
La Fondazione Gianfranco Salvini ETS, ente del terzo settore toscano, sostiene e promuove progetti di interesse locale e nazionale, con particolare riferimento al mondo della salute e della riabilitazione. “Abbiamo trovato nella Fondazione un partner serio ed affidabile” continua Valente “e siamo riusciti a portare avanti, grazie alla Fondazione, questo importante progetto nonostante le difficoltà legate alla pandemia. Inoltre, siamo riusciti a sostenere giovani ricercatori delle professioni sanitarie della riabilitazione all’interno dell’università”.
“Il nostro studio ha evidenziato una grandissima eterogeneità negli strumenti di valutazione dell’autismo” prosegue Marco Tofani – TNPEE e Terapista Occupazionale, assegnista di ricerca del progetto – “basti pensare che per la formulazione della diagnosi abbiamo trovato circa 80 strumenti differenti, e la medesima situazione è stata riscontrata anche nelle altre aree di funzionamento. Inoltre, nella pratica clinica italiana vengono utilizzate differenti scale di valutazione, senza che queste abbiano seguito un adeguato processo di validazione. Questo può avere importanti ripercussioni sulla qualità della presa in carico dei bambini e delle loro famiglie”.
Il Progetto E-POM, attraverso un rigoroso approccio metodologico, ha analizzato le migliori evidenze scientifiche pertinenti ed individuato le scale di valutazione, i test, i questionari più utilizzati a livello internazionale. Inoltre ha analizzato lo specifica contesto italiano, valutando quali siano gli strumenti più idonei nei diversi domini di funzionamento ed in relazione alle età. Lo studio ha individuato numerosi strumenti di valutazione che sono stati suddivisi in differenti macro-categorie, che comprendono la diagnosi, i sintomi e le problematiche, la comunicazione e il linguaggio, ma anche attività e qualità di vita, scuola e apprendimenti, la salute del caregiver, la riabilitazione e la valutazione nell’età adulta.
Per questo motivo il progetto E-POM, ha anche proposto la validazione di alcuni strumenti. Forte del confronto con clinici e familiari, ha deciso di validare in particolare la Sleep Disturbance Scale for Children [LINK: https://www.mdpi.com/1660-4601/19/16/10163] e il Pittsburgh Sleep Quality Index [LINK: https://www.mdpi.com/1660-4601/19/15/9132] che riguardano i disturbi del sonno, sia nei bambini e negli adolescenti con autismo, che nei loro genitori. Il terzo studio, che invece è in corso di pubblicazione, riguarda la valutazione del comportamento nel momento del pasto attraverso la scala Brief Autism Mealtime Behavior Inventory (BAMBI).
E-POM ha sicuramente evidenziato alcune criticità nel panorama italiano e internazionale, ma contestualmente si pone in un’ottica proattiva. Il gruppo di lavoro sta lavorando alla creazione di materiale divulgativo per far conoscere i risultati del progetto. Attraverso la creazione di reti e di collaborazioni con altre realtà italiane, il gruppo di lavoro intende produrre migliori strumenti di valutazione. Inoltre, il lavoro si sta estendendo anche nell’ambito della formazione, ed in particolare nei Corsi di Studio di TNPEE e Terapia Occupazionale di Sapienza Università di Roma. “Stiamo formando i futuri professionisti sanitari della riabilitazione” conclude Valente “e dobbiamo fornire loro le migliori competenze per garantire ai bambini e le loro famiglie riabilitazione e cure di qualità”.

Link:
https://web.uniroma1.it/neuroscienze/home

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CONSIGLIO REGIONE TOSCANA – Sanità: premiati i vincitori del premio Tesi di laurea 2022 in ambito neuro-riabilitativo

Sanità: premiati i vincitori del premio Tesi di laurea 2022 in ambito neuro-riabilitativoLa cerimonia nella sala Gonfalone di palazzo del Pegaso.

La Fondazione Gianfranco Salvini ha deciso di dare continuità al premio organizzando una nuova edizione per il 2023

di Emmanuel Milano

Firenze – Sono cinque gli studenti premiati dalla Fondazione Gianfranco Salvini per le tesi di laurea 2022 con contenuti innovativi nella neuro-riabilitazione. Ad ospitare la cerimonia di consegna dei riconoscimenti la sala Gonfalone di palazzo del Pegaso. A vincere il premio da 2mila euro destinato alla tesi di specialisti in medicina fisica e riabilitativa è stata Stefania Spina dell’Università di Foggia.Gli altri quattro riconoscimenti, da mille euro ciascuno, per lauree triennali nella classe delle professioni sanitarie della riabilitazione (fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale e terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva) sono andati a Gloria Mataldi dell’Università degli studi Tor Vergata di Roma, Sofia Gandolfi dell’Università degli studi di Padova, Lorenzo Balducci Università degli studi di Torino e Elisabetta Valentini Università degli studi di Siena.Sono stati segnalati i lavori di Martina Cristinziano dell’Università degli studi Tor Vergata di Roma, di Gaia Scaccabarozzi dell’Università degli studi di Milano, Ludovica Dalle Crode dell’Università degli studi di Padova, di Diego Piatti dell’Università degli studi Tor Vergata di Roma, di Angela Maria Politi dell’Università degli studi di Siena, Silvia Salvalaggio dell’Università degli studi di Padova.Collegato da Bruxelles dove si trova per impegni istituzionali il presidente dell’Assemblea legislativa Antonio Mazzeo non ha voluto far mancare il suo sostegno all’iniziativa della Fondazione Gianfranco Salvini: “Grazie di avere scelto il Consiglio regionale, grazie per voler sostenere, premiare e finanziare delle ragazze e dei ragazzi che provano a costruire per ciascuno di noi un futuro migliore e lo fanno finendo con le tesi di laurea il loro percorso di studio. A ognuno di loro in bocca al lupo per il futuro e un messaggio, cercate di prendervi il futuro con le vostre idee con la vostra passione, siate orgogliosi di quello che fate ogni giorno, perché al di là del premio in denaro, che è un sostegno alle vostre attività di studio e di ricerca, quello che emerge è che la Fondazione Gianfranco Salvini è molto sensibile verso la ricerca e verso l’innovazione”.“È evidente che la neuro-riabilitazione e la riabilitazione richiedono tanta ricerca. E allora la sfida che abbiamo davanti a noi, e ce la siamo presa in carico anche come Assemblea legislativa, è quella di cercare di anticipare il progresso. Non è un caso che noi stiamo provando a capire dove sarà la Toscana del 2050, quella Toscana in cui ragazze e ragazzi saranno protagonisti. È una Toscana che vuole anticipare il progresso e costruirlo insieme”.Un’iniziativa apprezzata dalla consigliera regionale Lucia De Robertis: “Anche con questa bella iniziativa dei premi di laurea della Fondazione Gianfranco Salvini la Clinica di riabilitazione toscana conferma il proprio ruolo strategico per la Regione nella cura e nell’innovazione nel campo della neuroriabilitazione. La CRT, esperienza riuscita di partnership fra pubblico e privato, infatti, non solo offre assistenza altamente qualificata a casi complessi, ma genera ricerca, sviluppo, innovazione scientifica a beneficio di tutto il sistema sanitario”.“La ricerca – ha spiegato il presidente della commissione Sanità Enrico Sostegni – è un elemento fondamentale insieme alla capacità di trasferire sull’attività clinica i risultati della ricerca per avere un sistema sanitario di eccellenza. Tutte le ricerche ci dicono questo, gli ospedali che riescono a fare ricerca sono quelli che riescono a stare ad alti livelli. E questo abbinato all’attività che abbiamo fatto con la legge sugli Irccs, gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico pubblici, che vuole ulteriormente incentivare l’attività di ricerca in Toscana, penso sia un elemento fondamentale per rafforzare il nostro sistema sanitario. L’attività della Fondazione, che oggi premia delle ragazze e dei ragazzi che hanno fatto una ricerca collegata all’attività di riabilitazione che la Fondazione stessa fa è un elemento di orgoglio per la Toscana, e per questo è giusto che i vincitori vengano premiati nella sede del Consiglio regionale e per loro tutto il mondo della ricerca”.“La Fondazione Gianfranco Salvini – ha ricordato la presidente Marzia Sandroni – opera per sostenere la produzione e lo scambio di conoscenza: incentivando e valorizzando le competenze, facendo rete con i soggetti del territorio toscano, dell’Area vasta sud est, ma anche con i soggetti che a livello nazionale possono fornire i migliori contributi scientifici nel settore della riabilitazione neurologica. È talmente convinta dell’importanza di raccogliere e valorizzare il contributo scientifico dei giovani ricercatori che ha deciso di dare continuità al premio Tesi di laurea in ambito neuro-riabilitativo anche per il 2023, tesi che verranno ovviamente premiate il prossimo anno”.Laura Abruzzese, responsabile ricerca della Clinica riabilitazione toscana durante la cerimonia ha parlato “di contributi innovativi” con i partecipanti che hanno dimostrato “notevole talento ed impegno” e Alessandro Rossi, direttore scientifico Fondazione Gianfranco Salvini ha sottolineato “il valore della passione come elemento fondamentale per chi ha scelto le neuroscienze come professione”. Come espressione del mondo del volontariato è stato consegnato un omaggio floreale a Ivana Cannoni. Durante la premiazione è stato presentato il libro ‘Innovazione e metodo sperimentale nella ricerca riabilitativa’ che raccoglie gli elaborati.

https://inconsiglio.it/comunicato-stampa/sanita-premiati-i-vincitori-del-premio-tesi-di-laurea-2022-in-ambito-neuro-riabilitativo/

Borsa di Studio Bruno Dei

Gli aspetti neuropsicologici in riabilitazione: seminario di CRT e Fondazione Salvini con Università di Siena e Azienda ospedaliera

Gli aspetti neuropsicologici in riabilitazione: seminario di CRT e Fondazione Salvini con Università di Siena e Azienda ospedaliera

Come affrontare la riabilitazione sia nel paziente con cerebrolesione acquista e/o con trauma cranico

 

Gli aspetti neuropsicologici nella riabilitazione sono stati i temi del seminario che si è svolto alle Scotte. Destinato agli studenti che intendono diventare operatori della riabilitazione ed in particolare quelli iscritti ai corsi delle professioni sanitarie, l’evento è stato organizzato dalla Clinica Riabilitazione Toscana, dalla Fondazione Gianfranco Savini, dall’Università di Siena e dall’Azienda Ospedaliera Senese.

Il professor Alessandro Rossi, Ordinario di Neurologia all’Università di Siena e Direttore Scientifico della Fondazione, nell’aprire i lavori ha sottolineato l’importanza del confronto costante e interattivo tra il mondo universitario e quello dedicato alla cura e alla ricerca, rappresentati sia dalla Clinica e sia dalla Fondazione, per raggiungere i migliori risultati sia in termini di conoscenza e sia in termini di applicabilità delle moderne tecniche.

La neuroriabilitazione è infatti ancora la cenerentola tra i vari ambiti in cui si suddivide l’operatività del nostro servizio sanitario che vedono tre pilastri fondamentali quali la prevenzione, la cura ed appunto la riabilitazione. Mai come ora è opportuno portare al centro delle azioni la riabilitazione, sia per gli effetti direttamente riscontrabili da parte dei pazienti e sia per il forte contribuito, in termini gestionali ed economici, che una buona riabilitazione può portare come valore aggiunto alla fase cosiddetta post-acuta cioè quale immediatamente successiva ad un evento traumatico e/o comunque improvviso.

Dopo i saluti della Direttrice Sanitaria del Presidio, dottoressa Claudia Basagni, la professoressa Costanza Papagno, ordinaria di neurologia al CIMeC (Centro Interdipartimentale Mente e Cervello) dell’Università di Trento si è occupata del “ruolo della riabilitazione neuropsicologica nel paziente con cerebrolesione acquisita”, mentre la dottoressa Benedetta Basagni, professionista della Clinica di Riabilitazione Toscana ed insegnante all’Università di Trento, ha approfondito l’aspetto relativo alla “riabilitazione neuropsicologica nel trauma cranico”.

Il dottor Mauro Mancuso, Direttore Scientifico della Clinica di Riabilitazione che ha raccolto le indicazioni del dibattito di proseguire con queste iniziative di diffusione e contaminazione delle conoscenze in quanto utilissime al miglioramento qualitativo delle cure e dei risultati. Infatti, intervenire con la massima tempestività nella cura degli effetti invalidanti a seguito di un evento acuto al cervello, può fare la differenza. Sono disturbi alcune volte sottovalutati e non affrontati con la dovuta conoscenza. Ecco perché l’interesse scientifico verso tutte le tecnologie e le metodologie possibili di chi si occupa di riabilitazione è altissimo.

Siena 24.11.2022

Il Valdarno luogo di elaborazione sulle linee ministeriali per afasia e neglect: il lavoro di Clinica Riabilitazione Toscana e Fondazione Gianfranco Salvini

Il Valdarno luogo di elaborazione sulle linee ministeriali per afasia e neglect: il lavoro di Clinica Riabilitazione Toscana e Fondazione Gianfranco Salvini

Come affrontare i problemi cerebrali determinati da  eventi acuti

 Seminario per l’elaborazione delle linee ministeriali su afasia  e neglet. CRT e Fondazione Salvini stanno collaborando con le Società scientifiche italiane della riabilitazione. Stamani nella sede della CRT nell’ospedale del Valdarno, seminario di studio introdotto, dopo un saluto del Direttore generale della Clinica, Antonio Boncompagni, dalla professoressa Costanza Papagno, ordinaria di neurologia al CIMeC (Centro Interdipartimentale Mente e Cervello) dell’Università di Trento e dal  dottor  Mauro Mancuso, Direttore Scientifico CRT.

L’Afasia è un disturbo causato dalla presenza di lesioni a parti del cervello con la perdita parziale o completa della capacità di esprimersi o comprendere parole pronunciate o scritte. Il Neglet è la sindrome di eminegligenza spaziale: difficoltà a percepire e agire nella parte dello spazio esterna al corpo opposta alla sede della lesione cerebrale. In pratica il paziente pur vedendo tutto non riconosce una parte del mondo esterno. Sono entrambe conseguenze invalidanti di un evento acuto al cervello e dove intervenire con la massima tempestività può fare la differenza. Da qui l’interesse scientifico e di chi si occupa di riabilitazione è altissimo. Sono disturbi spesso molto sottovalutati e non affrontati con la dovuta conoscenza.

Montevarchi 24.11.2022

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