Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo
Essenziale la diagnosi precoce. Quali strumenti? 80 solo per la formulazione della diagnosi. Si può migliorare.
I risultati del Progetto E-POM dell’Università la Sapienza finanziato dalla Fondazione per la riabilitazione Gianfranco Salvini

ll 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo (World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. La ricorrenza richiama l’attenzione sui diritti delle persone che vivono con il Disturbo dello Spettro Autistico, un insieme etoregeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione; da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. Pertanto, le persone con autismo hanno spesso difficoltà di comunicazione e nell’interazione sociale, oltre ad avere comportamenti o interessi limitati o ripetitivi. Le persone con autismo possono anche avere modalità e approcci differenti di apprendimento, di movimento o di attenzione. Come cogliere quindi tutte queste sfaccettature nelle diverse aree di sviluppo dei bambini?
Il progetto E-POM (Evidence for Pediatric Outcome Measures), finanziato da Fondazione Gianfranco Salvini ETS, che ha sede in Valdarno ha provato a fare chiarezza sugli aspetti valutativi legati al mondo dell’autismo. Il progetto è stato coordinato da Donatella Valente, Professore Associato del Dipartimento di Neuroscienze Umane di Sapienza Università di Roma e Presidente del Corso di Studi in Terapia della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva. “La valutazione multidimensionale nell’autismo richiedere l’utilizzo di strumenti validi ed affidabili” spiega Valente “e solo attraverso la selezione delle migliori evidenze scientifiche possiamo garantire una diagnosi tempestiva, una riabilitazione efficace e soprattutto offrire il migliore supporto possibile ai bambini con autismo e alle loro famiglie”.
La Fondazione Gianfranco Salvini ETS, ente del terzo settore toscano, sostiene e promuove progetti di interesse locale e nazionale, con particolare riferimento al mondo della salute e della riabilitazione. “Abbiamo trovato nella Fondazione un partner serio ed affidabile” continua Valente “e siamo riusciti a portare avanti, grazie alla Fondazione, questo importante progetto nonostante le difficoltà legate alla pandemia. Inoltre, siamo riusciti a sostenere giovani ricercatori delle professioni sanitarie della riabilitazione all’interno dell’università”.
“Il nostro studio ha evidenziato una grandissima eterogeneità negli strumenti di valutazione dell’autismo” prosegue Marco Tofani – TNPEE e Terapista Occupazionale, assegnista di ricerca del progetto – “basti pensare che per la formulazione della diagnosi abbiamo trovato circa 80 strumenti differenti, e la medesima situazione è stata riscontrata anche nelle altre aree di funzionamento. Inoltre, nella pratica clinica italiana vengono utilizzate differenti scale di valutazione, senza che queste abbiano seguito un adeguato processo di validazione. Questo può avere importanti ripercussioni sulla qualità della presa in carico dei bambini e delle loro famiglie”.
Il Progetto E-POM, attraverso un rigoroso approccio metodologico, ha analizzato le migliori evidenze scientifiche pertinenti ed individuato le scale di valutazione, i test, i questionari più utilizzati a livello internazionale. Inoltre ha analizzato lo specifica contesto italiano, valutando quali siano gli strumenti più idonei nei diversi domini di funzionamento ed in relazione alle età. Lo studio ha individuato numerosi strumenti di valutazione che sono stati suddivisi in differenti macro-categorie, che comprendono la diagnosi, i sintomi e le problematiche, la comunicazione e il linguaggio, ma anche attività e qualità di vita, scuola e apprendimenti, la salute del caregiver, la riabilitazione e la valutazione nell’età adulta.
Per questo motivo il progetto E-POM, ha anche proposto la validazione di alcuni strumenti. Forte del confronto con clinici e familiari, ha deciso di validare in particolare la Sleep Disturbance Scale for Children [LINK: https://www.mdpi.com/1660-4601/19/16/10163] e il Pittsburgh Sleep Quality Index [LINK: https://www.mdpi.com/1660-4601/19/15/9132] che riguardano i disturbi del sonno, sia nei bambini e negli adolescenti con autismo, che nei loro genitori. Il terzo studio, che invece è in corso di pubblicazione, riguarda la valutazione del comportamento nel momento del pasto attraverso la scala Brief Autism Mealtime Behavior Inventory (BAMBI).
E-POM ha sicuramente evidenziato alcune criticità nel panorama italiano e internazionale, ma contestualmente si pone in un’ottica proattiva. Il gruppo di lavoro sta lavorando alla creazione di materiale divulgativo per far conoscere i risultati del progetto. Attraverso la creazione di reti e di collaborazioni con altre realtà italiane, il gruppo di lavoro intende produrre migliori strumenti di valutazione. Inoltre, il lavoro si sta estendendo anche nell’ambito della formazione, ed in particolare nei Corsi di Studio di TNPEE e Terapia Occupazionale di Sapienza Università di Roma. “Stiamo formando i futuri professionisti sanitari della riabilitazione” conclude Valente “e dobbiamo fornire loro le migliori competenze per garantire ai bambini e le loro famiglie riabilitazione e cure di qualità”.

Link:
https://web.uniroma1.it/neuroscienze/home

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Gli aspetti neuropsicologici in riabilitazione: seminario di CRT e Fondazione Salvini con Università di Siena e Azienda ospedaliera

Come affrontare la riabilitazione sia nel paziente con cerebrolesione acquista e/o con trauma cranico

Gli aspetti neuropsicologici nella riabilitazione sono stati i temi del seminario che si è svolto alle Scotte. Destinato agli studenti che intendono diventare operatori della riabilitazione ed in particolare quelli iscritti ai corsi delle professioni sanitarie, l’evento è stato organizzato dalla Clinica Riabilitazione Toscana, dalla Fondazione Gianfranco Savini, dall’Università di Siena e dall’Azienda Ospedaliera Senese.

Il professor Alessandro Rossi, Ordinario di Neurologia all’Università di Siena e Direttore Scientifico della Fondazione, nell’aprire i lavori ha sottolineato l’importanza del confronto costante e interattivo tra il mondo universitario e quello dedicato alla cura e alla ricerca, rappresentati sia dalla Clinica e sia dalla Fondazione, per raggiungere i migliori risultati sia in termini di conoscenza e sia in termini di applicabilità delle moderne tecniche.

La neuroriabilitazione è infatti ancora la cenerentola tra i vari ambiti in cui si suddivide l’operatività del nostro servizio sanitario che vedono tre pilastri fondamentali quali la prevenzione, la cura ed appunto la riabilitazione. Mai come ora è opportuno portare al centro delle azioni la riabilitazione, sia per gli effetti direttamente riscontrabili da parte dei pazienti e sia per il forte contribuito, in termini gestionali ed economici, che una buona riabilitazione può portare come valore aggiunto alla fase cosiddetta post-acuta cioè quale immediatamente successiva ad un evento traumatico e/o comunque improvviso.

Dopo i saluti della Direttrice Sanitaria del Presidio, dottoressa Claudia Basagni, la professoressa Costanza Papagno, ordinaria di neurologia al CIMeC (Centro Interdipartimentale Mente e Cervello) dell’Università di Trento si è occupata del “ruolo della riabilitazione neuropsicologica nel paziente con cerebrolesione acquisita”, mentre la dottoressa Benedetta Basagni, professionista della Clinica di Riabilitazione Toscana ed insegnante all’Università di Trento, ha approfondito l’aspetto relativo alla “riabilitazione neuropsicologica nel trauma cranico”.

Il dottor Mauro Mancuso, Direttore Scientifico della Clinica di Riabilitazione che ha raccolto le indicazioni del dibattito di proseguire con queste iniziative di diffusione e contaminazione delle conoscenze in quanto utilissime al miglioramento qualitativo delle cure e dei risultati. Infatti, intervenire con la massima tempestività nella cura degli effetti invalidanti a seguito di un evento acuto al cervello, può fare la differenza. Sono disturbi alcune volte sottovalutati e non affrontati con la dovuta conoscenza. Ecco perché l’interesse scientifico verso tutte le tecnologie e le metodologie possibili di chi si occupa di riabilitazione è altissimo.

Siena 24.11.2022

Il Valdarno luogo di elaborazione sulle linee ministeriali per afasia e neglect: il lavoro di Clinica Riabilitazione Toscana e Fondazione Gianfranco Salvini

Come affrontare i problemi cerebrali determinati da  eventi acuti

 Seminario per l’elaborazione delle linee ministeriali su afasia  e neglet. CRT e Fondazione Salvini stanno collaborando con le Società scientifiche italiane della riabilitazione. Stamani nella sede della CRT nell’ospedale del Valdarno, seminario di studio introdotto, dopo un saluto del Direttore generale della Clinica, Antonio Boncompagni, dalla professoressa Costanza Papagno, ordinaria di neurologia al CIMeC (Centro Interdipartimentale Mente e Cervello) dell’Università di Trento e dal  dottor  Mauro Mancuso, Direttore Scientifico CRT.

L’Afasia è un disturbo causato dalla presenza di lesioni a parti del cervello con la perdita parziale o completa della capacità di esprimersi o comprendere parole pronunciate o scritte. Il Neglet è la sindrome di eminegligenza spaziale: difficoltà a percepire e agire nella parte dello spazio esterna al corpo opposta alla sede della lesione cerebrale. In pratica il paziente pur vedendo tutto non riconosce una parte del mondo esterno. Sono entrambe conseguenze invalidanti di un evento acuto al cervello e dove intervenire con la massima tempestività può fare la differenza. Da qui l’interesse scientifico e di chi si occupa di riabilitazione è altissimo. Sono disturbi spesso molto sottovalutati e non affrontati con la dovuta conoscenza.

Montevarchi 24.11.2022